Primeiro de Janeiro

✨✨✨✨2015✨✨✨✨

E a primeira visita do ano foi ao Dr. Fausto. 

Uma infecção de ouvido nos levou logo cedo ao Instituto do câncer de Londrina. Nada muito grave, mas que exige uso de antibiótico por 14 dias.

E o ano começa assim, dando um choque de realidade, porém mostrando que não estamos sós. 

O respeito, carinho e dedicação do grande profissional que é o Dr. Fausto, nos conforta.

Meus profundos agradecimentos Dr. Fausto. Sou sua fã assumida.

Que 2015 nos seja leve!!! 

Amém!!!

Mantra

OM MANI PADME HUM

OM MANI PADME HUM

OM MANI PADME HUM

OM MANI PADME HUM

Exame 16/06/14

Plaquetas: 46.000
Hemoglobina: 10.3

Para Davi

Olá...Hoje o Luiz Miguel está com um pequena afta chata, mas está muito bem e não é dele que vim falar.

 Decidi escrever ao Davi.
Oi Davi, resolvi escrever aqui para que você saiba que já te amo, assim como amo o Luiz Miguel, e que você poderá ser o irmãozinho que o Luiz Miguel sempre me pediu.
   A gente sabe que seu pai e sua mãe desejaram muito ter você e por consequência ficaram muito felizes quando descobriram que você estava a caminho. E quando pensavamos que a alegria estava completa, nós recebemos um convite lindo para sermos padrinhos desse tão esperado bebê, ou seja, ganhamos um afilhado!!!
Sim, chorei muito quando recebi o convite, não havia pensado nisso nem por um instante e por isso foi uma linda surpresa. No fundo nossas vidas (minha, do seu padrinho, da sua mãe e do seu pai) se cruzaram e não existe mais meio de descruzar.
Há mais de oito anos, quem estava grávida era eu e a madrinha era a sua mamãe, o Luiz Miguel nasceu e junto com ele nasceu uma mãezinha linda, e não era eu. Te garanto, meu querido, você terá uma mãe espetacular.
Seus pais sempre foram muito presentes na vida do Luiz miguel, sorrimos muito juntos e, no momento que mais precisei, também choramos juntos.
Fique tranquilo Davi, seus pais tem amor de sobra.
Por enquanto, fico aqui vendo o barrigăo da sua mãe crescer, recebendo notícias do seu desenvolvimento e esperando a sua chegada.

 Venha com saúde,  Davi. Venha no seu tempo, nós aguentamos a espera. Do lado de cá tem muita gente te esperando com muito amor e mordidas para te dar. Sou sua madrinha, mas apesar da responsabilidade que eu e seu padrinho temos e do titulo oficial, aqui fora tem um monte de gente que vai desempenhar o mesmo papel.

Te amo desde o dia que seu pai disse "acho que o Rafa vai ter um priminho. Hehehe

Buenas

Definitivamente, as coisas acontecem quando têm que acontecer. Quando nós descobrimos que o Luiz Miguel precisaria de um transplante de medula óssea, imediatamente começamos campanhas para novos cadastros de doadores de medula. O tempo foi passando e nada de aparecer um doador compatível, então descobrimos que, provavelmente, não encontraríamos alguém que pudesse ser doador e que seria necessário fazer o transplante Haploidentico.
  Passamos, a partir daí, a esperar uma vaga para transplantar. Esperar, esperar e esperar... A espera nesses casos é sempre muito ingrata e angustiante, mas é a unica coisa que temos feito desde que descobrimos a doença do LM.
 No fim do ano passado, os exames de sangue mostraram uma queda considerável nos seus componentes, por isso foi necessário inicar o tratamento com o Ladogal, na tentativa de melhorar a produção sanguínea.
Dia 31/03/2014, dia do aniversário do LM, foi dia de Exames e consulta em Curitiba. Os exames mostraram uma pequena melhora, o que deixou o médico muito animado.
Conversando com o médico, descobri que há uma chance de que esse remédio reverta a situação atual da medula, fazendo-se desnecessário o transplante.
Adivinha quem foi às alturas de alegria?
Pois é... claro que ainda é experimental, nada garante um bom resultado, mas a esperança é muito grande.
Hoje não reclamo por ter esperado um doador que não veio!

Rezem para que esse remédio realmente seja eficaz e que não seja preciso passar pelo sofrimento de um transplante.

Notícias.

Ahhh... Olha eu atrasada de novo. Já estamos quase indo novamente para Curitiba e eu ainda não postei nada sobre a consulta de novembro. Pois  bem... Os últimos exames mostraram uma piora no hemograma do Luiz Miguel e por isso foi necessário introduzir uma medicação...

Esse remédio (ladogal 100mg) deu trabalho. Encontramos uma única caixa em uma farmácia.
O LM tem se alimentado melhor e está engordando dia após dia. Acredito que seja por causa do Ladogal.
No dia 27 de Janeiro iremos para Curitiba e veremos se esse remédio já está funcionando (espero que sim).

Outra coisa que descobrimos é que, quando for preciso transplantar, a doadora da medula será a mãe (eu). Os médicos levam em consideração a gestação.
Bem... É isso... Por enquanto ficamos na expectativa do remédio funcionar.

As vezes eu me lembro.

Depois de muitos meses, me lembrei do blog.
Pois é... Não fomos para consulta de agosto, em Curitiba.
E todo esse tempo sem ir ao hospital nos distância um pouco da realidade.
Andei relendo alguns relato e histórias que me fizeram relembrar o que vivemos depois de descobrir a doença das crianças.
Tenho mantido contato com outras mães que têm filhos com Fanconi e isso, mesmo que virtualmente, tem sido muito bom. Temos uma história rara em comum, não estamos sós, " estamos no mesmo barco e ele ainda flutua" (H.G.).

 A próxima consulta será no fim de novembro. Acredito que nessa consulta saberemos quem será o doador do L.M. (Mãe ou pai)

Novembro também está previsto o TMO do Enzo (que também tem fanconi). A mamãe Claudia será a doadora da nova vida desse guerreiro.
Espero que dê tudo certo!!!

Ficaremos torcendo por vocês!


P.S. Quando tivermos mais notícias, volto aqui para postar.