As vezes eu me lembro.

Depois de muitos meses, me lembrei do blog.
Pois é... Não fomos para consulta de agosto, em Curitiba.
E todo esse tempo sem ir ao hospital nos distância um pouco da realidade.
Andei relendo alguns relato e histórias que me fizeram relembrar o que vivemos depois de descobrir a doença das crianças.
Tenho mantido contato com outras mães que têm filhos com Fanconi e isso, mesmo que virtualmente, tem sido muito bom. Temos uma história rara em comum, não estamos sós, " estamos no mesmo barco e ele ainda flutua" (H.G.).

 A próxima consulta será no fim de novembro. Acredito que nessa consulta saberemos quem será o doador do L.M. (Mãe ou pai)

Novembro também está previsto o TMO do Enzo (que também tem fanconi). A mamãe Claudia será a doadora da nova vida desse guerreiro.
Espero que dê tudo certo!!!

Ficaremos torcendo por vocês!


P.S. Quando tivermos mais notícias, volto aqui para postar.

"Eu não soube o que dizer"

Olá!

Faz muito tempo que não escrevo nada. A verdade é que nem sei mais o que é preciso ser dito. Algumas noticias nos tomam de assalto e nos tiram o chão por um tempo.
Quando criei o blog, a ideia era escrever tudo que estivesse acontecendo com LM e a procura por um doador compativel, mas acabei descobrindo que, nessa caminhada dolorida e que parece não ter fim, existem e acontecem  coisas que é preciso passar sozinho ou compartilhar poucas pessoas. E é nesse momento que acho que perdi o foco.
Talvez seja a hora de escrever novamente, mas ja aviso que transformar em texto, o que está acontecendo, não é facil.
Na ultima consulta em Curitiba (que ja não lembro quando foi) descobrimos uma dificuldade de achar um doador compativel, não sei dizer tecnicamente, mas o LM tem o HLA "dificil", ou seja, meu pequeno principe é mais raro que imaginavamos. Assim sendo, os médicos me disseram que será necessário fazer o transplante "Haploidêntico"... e é aí que vem o balde de água fria...

Haploidêntico = 50% compatível

"A vantagem do transplante haploidêntico é que ele pode ser realizado mais rapidamente, já que virtualmente 100% das pessoas possuem um doador haploidêntico (em geral a mãe e o pai ou algum dos irmãos), o que facilita muito a busca por um doador. Desta forma, pode-se expandir o acesso ao transplante de medula óssea para todos aqueles pacientes que não apresentem doador 100% compatível na família, sem necessidade de busca de doador não-aparentado. No entanto, é importante lembrar que a técnica de transplante de medula óssea haploidêntico é diferente de um transplante de medula óssea convencional, havendo uma maior chance de complicações de maior gravidade, como infecções e doença do enxerto-contra-hospedeiro. Além disso, o transplante haploidêntico ainda é realizado hoje em caráter experimental, não sendo considerado procedimento padrão e não sendo indicado para todas as doenças em que se realiza transplante de medula óssea convencional.."
Fonte: http://www.einstein.br/tbox/hospital/hematologia/tmo_haploidentico.html?quedques=1&KeepThis=true&TB_iframe=true


Balde de água fria, pois acreditavamos que o doador estava por aí, esperando para ser convocado para a doação, enquanto na verdade é quase impossivel que ele exista.

Resumindo, estamos aguardando uma vaga no hospital para fazer o transplante e não sabemos se isso pode acontecer no mês que vem, daqui três meses ou o fim do ano (niguém sabe).
Também não sabemos quem será o doador (Mãe ou Pai)...

Por enquanto fica assim... um texto sem fim!

DOE MEDULA ÓSSEA!!! AINDA EXISTEM MUITAS PESSOAS PRECISANDO DE UM DOADOR!!!