Primeiro de Janeiro

✨✨✨✨2015✨✨✨✨

E a primeira visita do ano foi ao Dr. Fausto. 

Uma infecção de ouvido nos levou logo cedo ao Instituto do câncer de Londrina. Nada muito grave, mas que exige uso de antibiótico por 14 dias.

E o ano começa assim, dando um choque de realidade, porém mostrando que não estamos sós. 

O respeito, carinho e dedicação do grande profissional que é o Dr. Fausto, nos conforta.

Meus profundos agradecimentos Dr. Fausto. Sou sua fã assumida.

Que 2015 nos seja leve!!! 

Amém!!!

Mantra

OM MANI PADME HUM

OM MANI PADME HUM

OM MANI PADME HUM

OM MANI PADME HUM

Exame 16/06/14

Plaquetas: 46.000
Hemoglobina: 10.3

Para Davi

Olá...Hoje o Luiz Miguel está com um pequena afta chata, mas está muito bem e não é dele que vim falar.

 Decidi escrever ao Davi.
Oi Davi, resolvi escrever aqui para que você saiba que já te amo, assim como amo o Luiz Miguel, e que você poderá ser o irmãozinho que o Luiz Miguel sempre me pediu.
   A gente sabe que seu pai e sua mãe desejaram muito ter você e por consequência ficaram muito felizes quando descobriram que você estava a caminho. E quando pensavamos que a alegria estava completa, nós recebemos um convite lindo para sermos padrinhos desse tão esperado bebê, ou seja, ganhamos um afilhado!!!
Sim, chorei muito quando recebi o convite, não havia pensado nisso nem por um instante e por isso foi uma linda surpresa. No fundo nossas vidas (minha, do seu padrinho, da sua mãe e do seu pai) se cruzaram e não existe mais meio de descruzar.
Há mais de oito anos, quem estava grávida era eu e a madrinha era a sua mamãe, o Luiz Miguel nasceu e junto com ele nasceu uma mãezinha linda, e não era eu. Te garanto, meu querido, você terá uma mãe espetacular.
Seus pais sempre foram muito presentes na vida do Luiz miguel, sorrimos muito juntos e, no momento que mais precisei, também choramos juntos.
Fique tranquilo Davi, seus pais tem amor de sobra.
Por enquanto, fico aqui vendo o barrigăo da sua mãe crescer, recebendo notícias do seu desenvolvimento e esperando a sua chegada.

 Venha com saúde,  Davi. Venha no seu tempo, nós aguentamos a espera. Do lado de cá tem muita gente te esperando com muito amor e mordidas para te dar. Sou sua madrinha, mas apesar da responsabilidade que eu e seu padrinho temos e do titulo oficial, aqui fora tem um monte de gente que vai desempenhar o mesmo papel.

Te amo desde o dia que seu pai disse "acho que o Rafa vai ter um priminho. Hehehe

Buenas

Definitivamente, as coisas acontecem quando têm que acontecer. Quando nós descobrimos que o Luiz Miguel precisaria de um transplante de medula óssea, imediatamente começamos campanhas para novos cadastros de doadores de medula. O tempo foi passando e nada de aparecer um doador compatível, então descobrimos que, provavelmente, não encontraríamos alguém que pudesse ser doador e que seria necessário fazer o transplante Haploidentico.
  Passamos, a partir daí, a esperar uma vaga para transplantar. Esperar, esperar e esperar... A espera nesses casos é sempre muito ingrata e angustiante, mas é a unica coisa que temos feito desde que descobrimos a doença do LM.
 No fim do ano passado, os exames de sangue mostraram uma queda considerável nos seus componentes, por isso foi necessário inicar o tratamento com o Ladogal, na tentativa de melhorar a produção sanguínea.
Dia 31/03/2014, dia do aniversário do LM, foi dia de Exames e consulta em Curitiba. Os exames mostraram uma pequena melhora, o que deixou o médico muito animado.
Conversando com o médico, descobri que há uma chance de que esse remédio reverta a situação atual da medula, fazendo-se desnecessário o transplante.
Adivinha quem foi às alturas de alegria?
Pois é... claro que ainda é experimental, nada garante um bom resultado, mas a esperança é muito grande.
Hoje não reclamo por ter esperado um doador que não veio!

Rezem para que esse remédio realmente seja eficaz e que não seja preciso passar pelo sofrimento de um transplante.

Notícias.

Ahhh... Olha eu atrasada de novo. Já estamos quase indo novamente para Curitiba e eu ainda não postei nada sobre a consulta de novembro. Pois  bem... Os últimos exames mostraram uma piora no hemograma do Luiz Miguel e por isso foi necessário introduzir uma medicação...

Esse remédio (ladogal 100mg) deu trabalho. Encontramos uma única caixa em uma farmácia.
O LM tem se alimentado melhor e está engordando dia após dia. Acredito que seja por causa do Ladogal.
No dia 27 de Janeiro iremos para Curitiba e veremos se esse remédio já está funcionando (espero que sim).

Outra coisa que descobrimos é que, quando for preciso transplantar, a doadora da medula será a mãe (eu). Os médicos levam em consideração a gestação.
Bem... É isso... Por enquanto ficamos na expectativa do remédio funcionar.

As vezes eu me lembro.

Depois de muitos meses, me lembrei do blog.
Pois é... Não fomos para consulta de agosto, em Curitiba.
E todo esse tempo sem ir ao hospital nos distância um pouco da realidade.
Andei relendo alguns relato e histórias que me fizeram relembrar o que vivemos depois de descobrir a doença das crianças.
Tenho mantido contato com outras mães que têm filhos com Fanconi e isso, mesmo que virtualmente, tem sido muito bom. Temos uma história rara em comum, não estamos sós, " estamos no mesmo barco e ele ainda flutua" (H.G.).

 A próxima consulta será no fim de novembro. Acredito que nessa consulta saberemos quem será o doador do L.M. (Mãe ou pai)

Novembro também está previsto o TMO do Enzo (que também tem fanconi). A mamãe Claudia será a doadora da nova vida desse guerreiro.
Espero que dê tudo certo!!!

Ficaremos torcendo por vocês!


P.S. Quando tivermos mais notícias, volto aqui para postar.

"Eu não soube o que dizer"

Olá!

Faz muito tempo que não escrevo nada. A verdade é que nem sei mais o que é preciso ser dito. Algumas noticias nos tomam de assalto e nos tiram o chão por um tempo.
Quando criei o blog, a ideia era escrever tudo que estivesse acontecendo com LM e a procura por um doador compativel, mas acabei descobrindo que, nessa caminhada dolorida e que parece não ter fim, existem e acontecem  coisas que é preciso passar sozinho ou compartilhar poucas pessoas. E é nesse momento que acho que perdi o foco.
Talvez seja a hora de escrever novamente, mas ja aviso que transformar em texto, o que está acontecendo, não é facil.
Na ultima consulta em Curitiba (que ja não lembro quando foi) descobrimos uma dificuldade de achar um doador compativel, não sei dizer tecnicamente, mas o LM tem o HLA "dificil", ou seja, meu pequeno principe é mais raro que imaginavamos. Assim sendo, os médicos me disseram que será necessário fazer o transplante "Haploidêntico"... e é aí que vem o balde de água fria...

Haploidêntico = 50% compatível

"A vantagem do transplante haploidêntico é que ele pode ser realizado mais rapidamente, já que virtualmente 100% das pessoas possuem um doador haploidêntico (em geral a mãe e o pai ou algum dos irmãos), o que facilita muito a busca por um doador. Desta forma, pode-se expandir o acesso ao transplante de medula óssea para todos aqueles pacientes que não apresentem doador 100% compatível na família, sem necessidade de busca de doador não-aparentado. No entanto, é importante lembrar que a técnica de transplante de medula óssea haploidêntico é diferente de um transplante de medula óssea convencional, havendo uma maior chance de complicações de maior gravidade, como infecções e doença do enxerto-contra-hospedeiro. Além disso, o transplante haploidêntico ainda é realizado hoje em caráter experimental, não sendo considerado procedimento padrão e não sendo indicado para todas as doenças em que se realiza transplante de medula óssea convencional.."
Fonte: http://www.einstein.br/tbox/hospital/hematologia/tmo_haploidentico.html?quedques=1&KeepThis=true&TB_iframe=true


Balde de água fria, pois acreditavamos que o doador estava por aí, esperando para ser convocado para a doação, enquanto na verdade é quase impossivel que ele exista.

Resumindo, estamos aguardando uma vaga no hospital para fazer o transplante e não sabemos se isso pode acontecer no mês que vem, daqui três meses ou o fim do ano (niguém sabe).
Também não sabemos quem será o doador (Mãe ou Pai)...

Por enquanto fica assim... um texto sem fim!

DOE MEDULA ÓSSEA!!! AINDA EXISTEM MUITAS PESSOAS PRECISANDO DE UM DOADOR!!!

Bom dia, dezembro!

Dessa vez quero tudo diferente, sem surpresas desagradáveis, sem teste de força e sem lágrimas engolidas. Quero um dezembro com tudo que eu não tive no dezembro passado.

Foi em dezembro passado que você, Luiz Miguel, foi internado com infecção e hemorragia, para ser mais preciso, foi no dia do aniversário do seu pai e sua avó (17/12). Foi nesse dezembro que descobri como dói ver um filho sofrendo e não poder fazer nada. Seus gritos no hospital ainda são bem nítidos na minha cabeça. Foi em dezembro que descobrimos que seu sangue não melhorava e que existia algo muito errado nessa história. Dezembro foi apenas o mês do começo de nossa saga atrás da sua cura (mesmo sem saber qual era o problema). Não sei se um dia poderei esquecer (é certo que não) aquele dezembro horrível. Mas, nesse dezembro eu desejo tudo ao contrário, quero seus gritos de alegria, quero a festa de fim de ano com muitas risadas e brincadeiras, ou mau humor (desde que você esteja junto). Quero coisas simples como a companhia agradável dos amigos e familiares.

"Às vezes eu pressinto e é como uma saudade de um tempo que ainda não passou"
Dezembro, "me traz o teu sossego, atrasa o meu relógio, acalma a minha pressa. Me dá sua palavra
Sussurra em meu ouvido só o que me interessa.."

 

É o Que Me Interessa

Daqui desse momento
Do meu olhar pra fora
O mundo é só miragem
A sombra do futuro
A sobra do passado
Assombram a paisagem.

Quem vai virar o jogo
E transformar a perda
Em nossa recompensa
Quando eu olhar pro lado
Eu quero estar cercado
Só de quem me interessa.

Às vezes é um instante
A tarde faz silêncio
O vento sopra a meu favor
Às vezes eu pressinto e é como uma saudade
De um tempo que ainda não passou
Me traz o seu sossego
Atrasa o meu relógio
Acalma a minha pressa
Me dá sua palavra
Sussurra em meu ouvido
Só o que me interessa.

A lógica do vento
O caos do pensamento
A paz na solidão
A órbita do tempo
A pausa do retrato
A voz da intuição
A curva do universo
A fórmula do acaso
O alcance da promessa
O salto do desejo
O agora e o infinito
Só o que me interessa.

 

(Lenine)

Entenda como funciona a doação de medula óssea.

Esses vídeos foram criados com o intuito de esclarecer e conquistar novos doadores voluntários de medula. Vale a pena conferir.

 

 DOE MEDULA ÓSSEA!!!

 

 

Olá, Luiz Miguel

Depois de três meses, olha eu aqui outra vez.
Esse tempo sem precisar ir à Curitiba me fizeram, muitas vezes, esquecer o blog e, outras vezes, pensar em postar alguma coisa, só não sabia o que escrever. Enfim, ainda não tenho notícias diferentes da que todos já sabem. (Mas vou escrever algumas coisas para que o LM leia, quando tudo isso acabar, e entenda um pouco do que aconteceu)
Durante esse periodo de "folga" ele teve algumas febres assustadoras que me fizeram ligar para o médico, mas que, felizmente, não passaram de resfriados fortes e viroses que não causaram grandes problemas.
O Luiz Miguel tem vivido uma vida normal e está bem fortinho. A nossa próxima consulta será no dia 27/11, lá faremos novos exames para saber como está seu sangue. (Se está igual, se piorou ou se melhorou).

Continuamos fazendo campanhas de cadastro de doadores voluntários de medula. Mesmo não precisando de uma medula com urgencia, existem milhares de outros pacientes precisando da nossa atitude e solidariedade.

 Essa semana vi o belo vídeo feito por funcionários, pacientes e famíliares de pacientes com leucemia em um hospital de Curitiba, com um lindo apelo de doação de medula óssea.

Segue abaixo o video, nele é possivel ver o médico que faz o acompanhamento do Luiz Miguel no HC-Curitiba - (Dr. Lisandro). Vale a pena assistir!!!

Evolução e melhora do Luiz Miguel!

Olá. Tenho notícias boas!!!

Faz um bom tempo que não atualizo o blog e durante esse tempos tivemos algumas campanhas de doação de medula e coletas de sangue.
Temos vivido um tempo de espera um tanto quanto angustiante, não obter retorno, sobre possíveis doadores, vai deixando a gente com um pouco de medo de que ele nunca chegue. Mas depois da consulta ressurgiu um novo animo. Voltamos de Curitiba ontem e durante a consulta o médico nos disse que o hemograma do Luiz Miguel melhorou e que ele já pode voltar pra escola, pois suas defesas aumentaram e não há mais riscos de adoecer e ter que ir para o hospital. (Vocês podem imaginar a alegria do Luiz Miguel e a nossa!!!)
As plaquetas continuam baixas e ainda há um risco grande de sangramento, por isso temos que ter cuidado redobrado para evitar cortes e lesões.
Soube também que há uma indicação de cordão umbilical para transplantar, mas infelizmente pra isso acontecer o cordão teria que ser 100% compatível, o que não é o caso. Portanto, essa hipótese fica descartada.
Enfim, o que realmente importa no momento é que ele está melhor e, se manter assim, poderemos esperar e fazer uma busca minuciosa e seletiva, sem desespero, para achar um doador perfeito, diminuindo, assim, os riscos do transplante dar errado.

Foto: LM assistindo Alvin e os esquilos 2 -Voltando de Curitiba

Entrevista: uma médula para Luiz Miguel!!!

Entrevista realizada por Bruno Maffi. Muito obrigada pelo espaço e apoio.

Primeira consulta em Curitiba

BOA NOITE!

Neste exato momento em que vos escrevo, estamos em Praia de Leste, debaixo das cobertas, pois está chovendo e frio. Demos uma esticadinha até o litoral depois da primeira consulta do Luiz Miguel em Curitiba. A consulta foi ontem (24/04), onde tivemos a noticia de que a Clara também é portadora da Anemia de Faconi. Eu ja imaginava que ela poderia ter o mesmo problema, mas, ter a notícia concreta é um pouco triste.
Descobrimos que a nossa luta está apenas no começo, o Luiz Miguel terá que ser monitorado pro resto da vida, mesmo depois do transplante. Descobrimos, também, que o cordão umbilical não tem resultado satisfatório em pacientes com fanconi, portanto, o uso do mesmo está descartado e a busca, que começa amanhã, será por um doador 100% compatível. (DOE MEDULA ÓSSEA)
Já temos um retorno agendado para maio, para trazer alguns exames que precisamos fazer. 

Quando nos falaram da doença do nosso filho, a gente se quer imaginava o que poderia ser e,  chegando ao Hospital da clinicas de Curitiba, nos deparamos com crianças que tem o mesmo problema, algumas delas já transplantadas e aparentemente muito bem. A sensação é estranha, mas ver aquelas crianças se recuperando dá muita esperança.

Enfim, mais do que nunca precisamos de uma medula, um amigo oculto, alguém que queira a satisfação de "fazer o bem sem olhar a quem".

Até mais!!!

Nossos agradecimentos

Alguns dia após a alta do hospital, o Jeferson gravou um video, com o Luiz Miguel, em agradecimento à todas as pessoas que heróicamente doaram sangue.

Aqui vai o video em sinal do nossa gratidão aos que nos ajudaram nesse periodo dificil, inclusive aos doadores anônimos e desconhecidos (sei de pessoas que nem conhecem o Luiz Miguel e que foram doar).

Como você consegue?

Ao longo desse periodo que estamos passando, encontrei muitas pessoas que dizem o seguinte:
"Deus sabe o que faz, se fosse eu, no seu lugar, já teriam enlouquecido."
"Como você consegue?"
"Da onde você tira tanta força?"
E por aí vai. 

Em geral eu não sabia o que responder... sempre dizia: "sei lá, acho que não tem resposta." Mas, tem sim.
Primeiro, vamos deixar Deus fora disso, por enquanto. Para que eu continue acreditando em Deus, preciso acreditar que o que aconteceu com o Luiz Miguel não foi vontade Dele. Depois, quando você é pai ou mãe de uma criança que está quase morrendo e precisa ir para UTI, você descobre que o seu sorriso e sua calma tem poder de cura e é o que vai faze-lo dormir em paz e, pode ter certeza, ninguém enlouquece (passamos a beira da loucura, mas não enlouquecemos).

  A gente sabe que quando nosso pequeno acordar, será a nossa serenidade que iria ajudá-lo a aguentar todos aqueles dias de UTI. Claro que é preciso dar umas escapadas rápidas até o banheiro para poder chorar toda aquela angustia, renovar as força e voltar como se nada tivesse acontecendo, como se aquele lugar fosse muito legal.
"Como você consegue?" - resposta simples, nunca duvidei da cura do Luiz Miguel e passei a tentar viver um dia de cada vez, sem planejar o futuro, fazendo valer cada instante com ele, aproveitando o maximo do dia de HOJE (e não é assim que todos deveriam viver?). 

Obviamente que, ao receber o diagnóstico, a gente fica sem entender nada, acha aquilo tudo uma injustiça sem fim e deseja que tudo aquilo não estivesse acontecendo com um criança de 5 anos tão cheia de vida. Mas...
Ver o Luiz Miguel brincando, sorrindo, forte e saber que existe chance de cura  é o que me dá forças. Saber que entrou um excelente médico nas nossas vidas e que nos ultimos minutos de hospital esse médico, com toda sua sabedoria e observação, notou detalhes, que separadamente não tem a minima importancia mas, juntos, são sintomas de uma doença rara, faz toda a diferença. Ver as pessoas respondendo ao apelo para cadastro de doação de medula óssea, nos dá animo e esperança.
E, enfim, se um dia, depois de tanta luta, eu me encontrar sem forças para ir além, me lembrarei de Deus, um Deus justo.

DEUS CONSEGUIRÁ
"E quando se acabarem as palavras
E quando não deu certo o que era humano
E quando se esgotarem os recursos
E já não adiantar nenhum discurso

E quando eu tiver feito o que é possível
E quando fazer mais for impossível
Então descansarei bem mais tranquilo
Então meu coração se lembrará
Confia no Senhor
Confia no Senhor
Procura o ombro dele que ele é Pai
Confia no Senhor
Confia no Senhor
Se não conseguiste, Deus conseguirá"
 (Pe. Zezinho)

NOTICIA BOA!!!

Hoje tivemos consulta com o hematologista, que viu os exames do Luiz Miguel e se surpreendeu com a melhora dos resultados. Apesar das plaquetas continuarem bem baixas, a hemoglobina está boa e isso nos tira da zona de emergencia. O transplante, inevitável, pode acontecer com mais calma, basta que continuemos com os cuidados já tomados, evitando contato com pessoas doentes.
Infelizmente, o show do "Patati e Patata" ficara para outra ocasião, mas conseguimos liberação para assistir o Show do Teatro mágico (isso se tiver mesmo) mas, é claro que, com o cuidado de verificar se existe alguém gripado por perto e, se tiver, colocar mascara no Luiz Miguel, o que, com certeza, não será problema, já que ele adora  Show do Teatro Mágico. No mais, estamos aguardando o contato de Curitiba um pouco menos ansiosos e mais confiantes que antes.


Até a próxima notícia!!!!!!!!


Ahhh! O médico tornou a dizer que o Brasil é o terceiro país com o maior número de doadores cadastrados. Isso é ótimo, mas infelizmente ainda insuficiente. 
Vamos sair do comodismo e doar um pouco de esperança e vida a quem tanto necessita!!!       Doe medula óssea!!!!!!!!!!
 

Garoto forte!!!

Hoje foi dia de fazer exame de sague! E, pasmem, o Luiz Miguel não demonstrou resistencia e nem chorou... está se mostrado muito forte.

Já visualizei o resultado pela internet e as plaquetas continuam bem baixas, cerca de 40.000.

Continuamos a luta confiante e principalmente vivendo um dia de cada vez.

No próximo dia 31 de março é aniversário do LM, hoje vai uma foto de quando ele era bebê...

Doe medula óssea

Um gesto simples para ajudar quem precisa de você para sobreviver...

O que é Medula óssea????

O que é medula óssea?
 
É um tecido líquido-gelatinoso que ocupa o interior dos ossos, sendo conhecida popularmente por 'tutano'. Na medula óssea são produzidos os componentes do sangue: as hemácias (glóbulos vermelhos), os leucócitos (glóbulos brancos) e as plaquetas. As hemácias transportam o oxigênio dos pulmões para as células de todo o nosso organismo e o gás carbônico das células para os pulmões, a fim de ser expirado. Os leucócitos são os agentes mais importantes do sistema de defesa do nosso organismo e nos defendem das infecções. As plaquetas compõem o sistema de coagulação do sangue.

Fonte: http://www1.inca.gov.br/conteudo_view.asp?ID=125