BOA NOITE!
Neste exato momento em que vos escrevo, estamos em Praia de Leste, debaixo das cobertas, pois está chovendo e frio. Demos uma esticadinha até o litoral depois da primeira consulta do Luiz Miguel em Curitiba. A consulta foi ontem (24/04), onde tivemos a noticia de que a Clara também é portadora da Anemia de Faconi. Eu ja imaginava que ela poderia ter o mesmo problema, mas, ter a notícia concreta é um pouco triste.
Descobrimos que a nossa luta está apenas no começo, o Luiz Miguel terá que ser monitorado pro resto da vida, mesmo depois do transplante. Descobrimos, também, que o cordão umbilical não tem resultado satisfatório em pacientes com fanconi, portanto, o uso do mesmo está descartado e a busca, que começa amanhã, será por um doador 100% compatível. (DOE MEDULA ÓSSEA)
Já temos um retorno agendado para maio, para trazer alguns exames que precisamos fazer.
Quando nos falaram da doença do nosso filho, a gente se quer imaginava o que poderia ser e, chegando ao Hospital da clinicas de Curitiba, nos deparamos com crianças que tem o mesmo problema, algumas delas já transplantadas e aparentemente muito bem. A sensação é estranha, mas ver aquelas crianças se recuperando dá muita esperança.
Enfim, mais do que nunca precisamos de uma medula, um amigo oculto, alguém que queira a satisfação de "fazer o bem sem olhar a quem".
Até mais!!!
quarta-feira, 25 de abril de 2012
terça-feira, 27 de março de 2012
Nossos agradecimentos
Alguns dia após a alta do hospital, o Jeferson gravou um video, com o Luiz Miguel, em agradecimento à todas as pessoas que heróicamente doaram sangue.
Aqui vai o video em sinal do nossa gratidão aos que nos ajudaram nesse periodo dificil, inclusive aos doadores anônimos e desconhecidos (sei de pessoas que nem conhecem o Luiz Miguel e que foram doar).
Aqui vai o video em sinal do nossa gratidão aos que nos ajudaram nesse periodo dificil, inclusive aos doadores anônimos e desconhecidos (sei de pessoas que nem conhecem o Luiz Miguel e que foram doar).
domingo, 25 de março de 2012
Como você consegue?
Ao longo desse periodo que estamos passando, encontrei muitas pessoas que dizem o seguinte:
"Deus sabe o que faz, se fosse eu, no seu lugar, já teriam enlouquecido."
"Como você consegue?"
"Da onde você tira tanta força?"
E por aí vai.
"Deus sabe o que faz, se fosse eu, no seu lugar, já teriam enlouquecido."
"Como você consegue?"
"Da onde você tira tanta força?"
E por aí vai.
Em geral eu não sabia o que responder... sempre dizia: "sei lá, acho que não tem resposta." Mas, tem sim.
Primeiro, vamos deixar Deus fora disso, por enquanto. Para que eu continue acreditando em Deus, preciso acreditar que o que aconteceu com o Luiz Miguel não foi vontade Dele. Depois, quando você é pai ou mãe de uma criança que está quase morrendo e precisa ir para UTI, você descobre que o seu sorriso e sua calma tem poder de cura e é o que vai faze-lo dormir em paz e, pode ter certeza, ninguém enlouquece (passamos a beira da loucura, mas não enlouquecemos).
Primeiro, vamos deixar Deus fora disso, por enquanto. Para que eu continue acreditando em Deus, preciso acreditar que o que aconteceu com o Luiz Miguel não foi vontade Dele. Depois, quando você é pai ou mãe de uma criança que está quase morrendo e precisa ir para UTI, você descobre que o seu sorriso e sua calma tem poder de cura e é o que vai faze-lo dormir em paz e, pode ter certeza, ninguém enlouquece (passamos a beira da loucura, mas não enlouquecemos).
A gente sabe que quando nosso pequeno acordar, será a nossa serenidade que iria ajudá-lo a aguentar todos aqueles dias de UTI. Claro que é preciso dar umas escapadas rápidas até o banheiro para poder chorar toda aquela angustia, renovar as força e voltar como se nada tivesse acontecendo, como se aquele lugar fosse muito legal.
"Como você consegue?" - resposta simples, nunca duvidei da cura do Luiz Miguel e passei a tentar viver um dia de cada vez, sem planejar o futuro, fazendo valer cada instante com ele, aproveitando o maximo do dia de HOJE (e não é assim que todos deveriam viver?).
"Como você consegue?" - resposta simples, nunca duvidei da cura do Luiz Miguel e passei a tentar viver um dia de cada vez, sem planejar o futuro, fazendo valer cada instante com ele, aproveitando o maximo do dia de HOJE (e não é assim que todos deveriam viver?).
Obviamente que, ao receber o diagnóstico, a gente fica sem entender nada, acha aquilo tudo uma injustiça sem fim e deseja que tudo aquilo não estivesse acontecendo com um criança de 5 anos tão cheia de vida. Mas...
Ver o Luiz Miguel brincando, sorrindo, forte e saber que existe chance de cura é o que me dá forças. Saber que entrou um excelente médico nas nossas vidas e que nos ultimos minutos de hospital esse médico, com toda sua sabedoria e observação, notou detalhes, que separadamente não tem a minima importancia mas, juntos, são sintomas de uma doença rara, faz toda a diferença. Ver as pessoas respondendo ao apelo para cadastro de doação de medula óssea, nos dá animo e esperança.
E, enfim, se um dia, depois de tanta luta, eu me encontrar sem forças para ir além, me lembrarei de Deus, um Deus justo.
DEUS CONSEGUIRÁ
"E quando se acabarem as palavras
E quando não deu certo o que era humano
E quando se esgotarem os recursos
E já não adiantar nenhum discurso
Ver o Luiz Miguel brincando, sorrindo, forte e saber que existe chance de cura é o que me dá forças. Saber que entrou um excelente médico nas nossas vidas e que nos ultimos minutos de hospital esse médico, com toda sua sabedoria e observação, notou detalhes, que separadamente não tem a minima importancia mas, juntos, são sintomas de uma doença rara, faz toda a diferença. Ver as pessoas respondendo ao apelo para cadastro de doação de medula óssea, nos dá animo e esperança.
E, enfim, se um dia, depois de tanta luta, eu me encontrar sem forças para ir além, me lembrarei de Deus, um Deus justo.
DEUS CONSEGUIRÁ
"E quando se acabarem as palavras
E quando não deu certo o que era humano
E quando se esgotarem os recursos
E já não adiantar nenhum discurso
E quando eu tiver feito o que é possível
E quando fazer mais for impossível
Então descansarei bem mais tranquilo
Então meu coração se lembrará
Confia no Senhor
Confia no Senhor
Procura o ombro dele que ele é Pai
Confia no Senhor
Confia no Senhor
Se não conseguiste, Deus conseguirá"
(Pe. Zezinho)
E quando fazer mais for impossível
Então descansarei bem mais tranquilo
Então meu coração se lembrará
Confia no Senhor
Confia no Senhor
Procura o ombro dele que ele é Pai
Confia no Senhor
Confia no Senhor
Se não conseguiste, Deus conseguirá"
(Pe. Zezinho)
sexta-feira, 23 de março de 2012
NOTICIA BOA!!!
Hoje tivemos consulta com o hematologista, que viu os exames do Luiz Miguel e se surpreendeu com a melhora dos resultados. Apesar das plaquetas continuarem bem baixas, a hemoglobina está boa e isso nos tira da zona de emergencia. O transplante, inevitável, pode acontecer com mais calma, basta que continuemos com os cuidados já tomados, evitando contato com pessoas doentes.
Infelizmente, o show do "Patati e Patata" ficara para outra ocasião, mas conseguimos liberação para assistir o Show do Teatro mágico (isso se tiver mesmo) mas, é claro que, com o cuidado de verificar se existe alguém gripado por perto e, se tiver, colocar mascara no Luiz Miguel, o que, com certeza, não será problema, já que ele adora Show do Teatro Mágico. No mais, estamos aguardando o contato de Curitiba um pouco menos ansiosos e mais confiantes que antes.
Até a próxima notícia!!!!!!!!
Ahhh! O médico tornou a dizer que o Brasil é o terceiro país com o maior número de doadores cadastrados. Isso é ótimo, mas infelizmente ainda insuficiente.
Vamos sair do comodismo e doar um pouco de esperança e vida a quem tanto necessita!!! Doe medula óssea!!!!!!!!!!
Infelizmente, o show do "Patati e Patata" ficara para outra ocasião, mas conseguimos liberação para assistir o Show do Teatro mágico (isso se tiver mesmo) mas, é claro que, com o cuidado de verificar se existe alguém gripado por perto e, se tiver, colocar mascara no Luiz Miguel, o que, com certeza, não será problema, já que ele adora Show do Teatro Mágico. No mais, estamos aguardando o contato de Curitiba um pouco menos ansiosos e mais confiantes que antes.
Até a próxima notícia!!!!!!!!
Ahhh! O médico tornou a dizer que o Brasil é o terceiro país com o maior número de doadores cadastrados. Isso é ótimo, mas infelizmente ainda insuficiente.
Vamos sair do comodismo e doar um pouco de esperança e vida a quem tanto necessita!!! Doe medula óssea!!!!!!!!!!
terça-feira, 20 de março de 2012
Garoto forte!!!
Hoje foi dia de fazer exame de sague! E, pasmem, o Luiz Miguel não demonstrou resistencia e nem chorou... está se mostrado muito forte.
Já visualizei o resultado pela internet e as plaquetas continuam bem baixas, cerca de 40.000.
Continuamos a luta confiante e principalmente vivendo um dia de cada vez.
No próximo dia 31 de março é aniversário do LM, hoje vai uma foto de quando ele era bebê...
terça-feira, 13 de março de 2012
domingo, 11 de março de 2012
O que é Medula óssea????
O que é medula óssea?
É um tecido líquido-gelatinoso que ocupa o interior dos ossos, sendo conhecida popularmente por 'tutano'. Na medula óssea são produzidos os componentes do sangue: as hemácias (glóbulos vermelhos), os leucócitos (glóbulos brancos) e as plaquetas. As hemácias transportam o oxigênio dos pulmões para as células de todo o nosso organismo e o gás carbônico das células para os pulmões, a fim de ser expirado. Os leucócitos são os agentes mais importantes do sistema de defesa do nosso organismo e nos defendem das infecções. As plaquetas compõem o sistema de coagulação do sangue.
Fonte: http://www1.inca.gov.br/conteudo_view.asp?ID=125
É um tecido líquido-gelatinoso que ocupa o interior dos ossos, sendo conhecida popularmente por 'tutano'. Na medula óssea são produzidos os componentes do sangue: as hemácias (glóbulos vermelhos), os leucócitos (glóbulos brancos) e as plaquetas. As hemácias transportam o oxigênio dos pulmões para as células de todo o nosso organismo e o gás carbônico das células para os pulmões, a fim de ser expirado. Os leucócitos são os agentes mais importantes do sistema de defesa do nosso organismo e nos defendem das infecções. As plaquetas compõem o sistema de coagulação do sangue.
Fonte: http://www1.inca.gov.br/conteudo_view.asp?ID=125