Bom dia, dezembro!

Dessa vez quero tudo diferente, sem surpresas desagradáveis, sem teste de força e sem lágrimas engolidas. Quero um dezembro com tudo que eu não tive no dezembro passado.

Foi em dezembro passado que você, Luiz Miguel, foi internado com infecção e hemorragia, para ser mais preciso, foi no dia do aniversário do seu pai e sua avó (17/12). Foi nesse dezembro que descobri como dói ver um filho sofrendo e não poder fazer nada. Seus gritos no hospital ainda são bem nítidos na minha cabeça. Foi em dezembro que descobrimos que seu sangue não melhorava e que existia algo muito errado nessa história. Dezembro foi apenas o mês do começo de nossa saga atrás da sua cura (mesmo sem saber qual era o problema). Não sei se um dia poderei esquecer (é certo que não) aquele dezembro horrível. Mas, nesse dezembro eu desejo tudo ao contrário, quero seus gritos de alegria, quero a festa de fim de ano com muitas risadas e brincadeiras, ou mau humor (desde que você esteja junto). Quero coisas simples como a companhia agradável dos amigos e familiares.

"Às vezes eu pressinto e é como uma saudade de um tempo que ainda não passou"
Dezembro, "me traz o teu sossego, atrasa o meu relógio, acalma a minha pressa. Me dá sua palavra
Sussurra em meu ouvido só o que me interessa.."

 

É o Que Me Interessa

Daqui desse momento
Do meu olhar pra fora
O mundo é só miragem
A sombra do futuro
A sobra do passado
Assombram a paisagem.

Quem vai virar o jogo
E transformar a perda
Em nossa recompensa
Quando eu olhar pro lado
Eu quero estar cercado
Só de quem me interessa.

Às vezes é um instante
A tarde faz silêncio
O vento sopra a meu favor
Às vezes eu pressinto e é como uma saudade
De um tempo que ainda não passou
Me traz o seu sossego
Atrasa o meu relógio
Acalma a minha pressa
Me dá sua palavra
Sussurra em meu ouvido
Só o que me interessa.

A lógica do vento
O caos do pensamento
A paz na solidão
A órbita do tempo
A pausa do retrato
A voz da intuição
A curva do universo
A fórmula do acaso
O alcance da promessa
O salto do desejo
O agora e o infinito
Só o que me interessa.

 

(Lenine)

Entenda como funciona a doação de medula óssea.

Esses vídeos foram criados com o intuito de esclarecer e conquistar novos doadores voluntários de medula. Vale a pena conferir.

 

 DOE MEDULA ÓSSEA!!!

 

 

Olá, Luiz Miguel

Depois de três meses, olha eu aqui outra vez.
Esse tempo sem precisar ir à Curitiba me fizeram, muitas vezes, esquecer o blog e, outras vezes, pensar em postar alguma coisa, só não sabia o que escrever. Enfim, ainda não tenho notícias diferentes da que todos já sabem. (Mas vou escrever algumas coisas para que o LM leia, quando tudo isso acabar, e entenda um pouco do que aconteceu)
Durante esse periodo de "folga" ele teve algumas febres assustadoras que me fizeram ligar para o médico, mas que, felizmente, não passaram de resfriados fortes e viroses que não causaram grandes problemas.
O Luiz Miguel tem vivido uma vida normal e está bem fortinho. A nossa próxima consulta será no dia 27/11, lá faremos novos exames para saber como está seu sangue. (Se está igual, se piorou ou se melhorou).

Continuamos fazendo campanhas de cadastro de doadores voluntários de medula. Mesmo não precisando de uma medula com urgencia, existem milhares de outros pacientes precisando da nossa atitude e solidariedade.

 Essa semana vi o belo vídeo feito por funcionários, pacientes e famíliares de pacientes com leucemia em um hospital de Curitiba, com um lindo apelo de doação de medula óssea.

Segue abaixo o video, nele é possivel ver o médico que faz o acompanhamento do Luiz Miguel no HC-Curitiba - (Dr. Lisandro). Vale a pena assistir!!!

Evolução e melhora do Luiz Miguel!

Olá. Tenho notícias boas!!!

Faz um bom tempo que não atualizo o blog e durante esse tempos tivemos algumas campanhas de doação de medula e coletas de sangue.
Temos vivido um tempo de espera um tanto quanto angustiante, não obter retorno, sobre possíveis doadores, vai deixando a gente com um pouco de medo de que ele nunca chegue. Mas depois da consulta ressurgiu um novo animo. Voltamos de Curitiba ontem e durante a consulta o médico nos disse que o hemograma do Luiz Miguel melhorou e que ele já pode voltar pra escola, pois suas defesas aumentaram e não há mais riscos de adoecer e ter que ir para o hospital. (Vocês podem imaginar a alegria do Luiz Miguel e a nossa!!!)
As plaquetas continuam baixas e ainda há um risco grande de sangramento, por isso temos que ter cuidado redobrado para evitar cortes e lesões.
Soube também que há uma indicação de cordão umbilical para transplantar, mas infelizmente pra isso acontecer o cordão teria que ser 100% compatível, o que não é o caso. Portanto, essa hipótese fica descartada.
Enfim, o que realmente importa no momento é que ele está melhor e, se manter assim, poderemos esperar e fazer uma busca minuciosa e seletiva, sem desespero, para achar um doador perfeito, diminuindo, assim, os riscos do transplante dar errado.

Foto: LM assistindo Alvin e os esquilos 2 -Voltando de Curitiba

Entrevista: uma médula para Luiz Miguel!!!

Entrevista realizada por Bruno Maffi. Muito obrigada pelo espaço e apoio.

Primeira consulta em Curitiba

BOA NOITE!

Neste exato momento em que vos escrevo, estamos em Praia de Leste, debaixo das cobertas, pois está chovendo e frio. Demos uma esticadinha até o litoral depois da primeira consulta do Luiz Miguel em Curitiba. A consulta foi ontem (24/04), onde tivemos a noticia de que a Clara também é portadora da Anemia de Faconi. Eu ja imaginava que ela poderia ter o mesmo problema, mas, ter a notícia concreta é um pouco triste.
Descobrimos que a nossa luta está apenas no começo, o Luiz Miguel terá que ser monitorado pro resto da vida, mesmo depois do transplante. Descobrimos, também, que o cordão umbilical não tem resultado satisfatório em pacientes com fanconi, portanto, o uso do mesmo está descartado e a busca, que começa amanhã, será por um doador 100% compatível. (DOE MEDULA ÓSSEA)
Já temos um retorno agendado para maio, para trazer alguns exames que precisamos fazer. 

Quando nos falaram da doença do nosso filho, a gente se quer imaginava o que poderia ser e,  chegando ao Hospital da clinicas de Curitiba, nos deparamos com crianças que tem o mesmo problema, algumas delas já transplantadas e aparentemente muito bem. A sensação é estranha, mas ver aquelas crianças se recuperando dá muita esperança.

Enfim, mais do que nunca precisamos de uma medula, um amigo oculto, alguém que queira a satisfação de "fazer o bem sem olhar a quem".

Até mais!!!

Nossos agradecimentos

Alguns dia após a alta do hospital, o Jeferson gravou um video, com o Luiz Miguel, em agradecimento à todas as pessoas que heróicamente doaram sangue.

Aqui vai o video em sinal do nossa gratidão aos que nos ajudaram nesse periodo dificil, inclusive aos doadores anônimos e desconhecidos (sei de pessoas que nem conhecem o Luiz Miguel e que foram doar).