Depois de muitos meses, me lembrei do blog.
Pois é... Não fomos para consulta de agosto, em Curitiba.
E todo esse tempo sem ir ao hospital nos distância um pouco da realidade.
Andei relendo alguns relato e histórias que me fizeram relembrar o que vivemos depois de descobrir a doença das crianças.
Tenho mantido contato com outras mães que têm filhos com Fanconi e isso, mesmo que virtualmente, tem sido muito bom. Temos uma história rara em comum, não estamos sós, " estamos no mesmo barco e ele ainda flutua" (H.G.).
A próxima consulta será no fim de novembro. Acredito que nessa consulta saberemos quem será o doador do L.M. (Mãe ou pai)
Novembro também está previsto o TMO do Enzo (que também tem fanconi). A mamãe Claudia será a doadora da nova vida desse guerreiro.
Espero que dê tudo certo!!!
Ficaremos torcendo por vocês!
P.S. Quando tivermos mais notícias, volto aqui para postar.
quinta-feira, 24 de outubro de 2013
domingo, 7 de abril de 2013
"Eu não soube o que dizer"
Olá!
Faz muito tempo que não escrevo nada. A verdade é que nem sei mais o que é preciso ser dito. Algumas noticias nos tomam de assalto e nos tiram o chão por um tempo.
Quando criei o blog, a ideia era escrever tudo que estivesse acontecendo com LM e a procura por um doador compativel, mas acabei descobrindo que, nessa caminhada dolorida e que parece não ter fim, existem e acontecem coisas que é preciso passar sozinho ou compartilhar poucas pessoas. E é nesse momento que acho que perdi o foco.
Talvez seja a hora de escrever novamente, mas ja aviso que transformar em texto, o que está acontecendo, não é facil.
Na ultima consulta em Curitiba (que ja não lembro quando foi) descobrimos uma dificuldade de achar um doador compativel, não sei dizer tecnicamente, mas o LM tem o HLA "dificil", ou seja, meu pequeno principe é mais raro que imaginavamos. Assim sendo, os médicos me disseram que será necessário fazer o transplante "Haploidêntico"... e é aí que vem o balde de água fria...
Haploidêntico = 50% compatível
"A vantagem do transplante haploidêntico é que ele pode ser realizado mais rapidamente, já que virtualmente 100% das pessoas possuem um doador haploidêntico (em geral a mãe e o pai ou algum dos irmãos), o que facilita muito a busca por um doador. Desta forma, pode-se expandir o acesso ao transplante de medula óssea para todos aqueles pacientes que não apresentem doador 100% compatível na família, sem necessidade de busca de doador não-aparentado. No entanto, é importante lembrar que a técnica de transplante de medula óssea haploidêntico é diferente de um transplante de medula óssea convencional, havendo uma maior chance de complicações de maior gravidade, como infecções e doença do enxerto-contra-hospedeiro. Além disso, o transplante haploidêntico ainda é realizado hoje em caráter experimental, não sendo considerado procedimento padrão e não sendo indicado para todas as doenças em que se realiza transplante de medula óssea convencional.."
Fonte: http://www.einstein.br/tbox/hospital/hematologia/tmo_haploidentico.html?quedques=1&KeepThis=true&TB_iframe=true
Balde de água fria, pois acreditavamos que o doador estava por aí, esperando para ser convocado para a doação, enquanto na verdade é quase impossivel que ele exista.
Resumindo, estamos aguardando uma vaga no hospital para fazer o transplante e não sabemos se isso pode acontecer no mês que vem, daqui três meses ou o fim do ano (niguém sabe).
Também não sabemos quem será o doador (Mãe ou Pai)...
Por enquanto fica assim... um texto sem fim!
DOE MEDULA ÓSSEA!!! AINDA EXISTEM MUITAS PESSOAS PRECISANDO DE UM DOADOR!!!
Faz muito tempo que não escrevo nada. A verdade é que nem sei mais o que é preciso ser dito. Algumas noticias nos tomam de assalto e nos tiram o chão por um tempo.
Quando criei o blog, a ideia era escrever tudo que estivesse acontecendo com LM e a procura por um doador compativel, mas acabei descobrindo que, nessa caminhada dolorida e que parece não ter fim, existem e acontecem coisas que é preciso passar sozinho ou compartilhar poucas pessoas. E é nesse momento que acho que perdi o foco.
Talvez seja a hora de escrever novamente, mas ja aviso que transformar em texto, o que está acontecendo, não é facil.
Na ultima consulta em Curitiba (que ja não lembro quando foi) descobrimos uma dificuldade de achar um doador compativel, não sei dizer tecnicamente, mas o LM tem o HLA "dificil", ou seja, meu pequeno principe é mais raro que imaginavamos. Assim sendo, os médicos me disseram que será necessário fazer o transplante "Haploidêntico"... e é aí que vem o balde de água fria...
Haploidêntico = 50% compatível
"A vantagem do transplante haploidêntico é que ele pode ser realizado mais rapidamente, já que virtualmente 100% das pessoas possuem um doador haploidêntico (em geral a mãe e o pai ou algum dos irmãos), o que facilita muito a busca por um doador. Desta forma, pode-se expandir o acesso ao transplante de medula óssea para todos aqueles pacientes que não apresentem doador 100% compatível na família, sem necessidade de busca de doador não-aparentado. No entanto, é importante lembrar que a técnica de transplante de medula óssea haploidêntico é diferente de um transplante de medula óssea convencional, havendo uma maior chance de complicações de maior gravidade, como infecções e doença do enxerto-contra-hospedeiro. Além disso, o transplante haploidêntico ainda é realizado hoje em caráter experimental, não sendo considerado procedimento padrão e não sendo indicado para todas as doenças em que se realiza transplante de medula óssea convencional.."
Fonte: http://www.einstein.br/tbox/hospital/hematologia/tmo_haploidentico.html?quedques=1&KeepThis=true&TB_iframe=true
Balde de água fria, pois acreditavamos que o doador estava por aí, esperando para ser convocado para a doação, enquanto na verdade é quase impossivel que ele exista.
Resumindo, estamos aguardando uma vaga no hospital para fazer o transplante e não sabemos se isso pode acontecer no mês que vem, daqui três meses ou o fim do ano (niguém sabe).
Também não sabemos quem será o doador (Mãe ou Pai)...
Por enquanto fica assim... um texto sem fim!
DOE MEDULA ÓSSEA!!! AINDA EXISTEM MUITAS PESSOAS PRECISANDO DE UM DOADOR!!!
sábado, 1 de dezembro de 2012
Bom dia, dezembro!
Dessa vez quero tudo diferente, sem surpresas desagradáveis, sem teste de força e sem lágrimas engolidas. Quero um dezembro com tudo que eu não tive no dezembro passado.
Foi em dezembro passado que você, Luiz Miguel, foi internado com infecção e hemorragia, para ser mais preciso, foi no dia do aniversário do seu pai e sua avó (17/12). Foi nesse dezembro que descobri como dói ver um filho sofrendo e não poder fazer nada. Seus gritos no hospital ainda são bem nítidos na minha cabeça. Foi em dezembro que descobrimos que seu sangue não melhorava e que existia algo muito errado nessa história. Dezembro foi apenas o mês do começo de nossa saga atrás da sua cura (mesmo sem saber qual era o problema). Não sei se um dia poderei esquecer (é certo que não) aquele dezembro horrível. Mas, nesse dezembro eu desejo tudo ao contrário, quero seus gritos de alegria, quero a festa de fim de ano com muitas risadas e brincadeiras, ou mau humor (desde que você esteja junto). Quero coisas simples como a companhia agradável dos amigos e familiares.
"Às vezes eu pressinto e é como uma saudade de um tempo que ainda não passou"
Dezembro, "me traz o teu sossego, atrasa o meu relógio, acalma a minha pressa. Me dá sua palavra
Sussurra em meu ouvido só o que me interessa.."
Foi em dezembro passado que você, Luiz Miguel, foi internado com infecção e hemorragia, para ser mais preciso, foi no dia do aniversário do seu pai e sua avó (17/12). Foi nesse dezembro que descobri como dói ver um filho sofrendo e não poder fazer nada. Seus gritos no hospital ainda são bem nítidos na minha cabeça. Foi em dezembro que descobrimos que seu sangue não melhorava e que existia algo muito errado nessa história. Dezembro foi apenas o mês do começo de nossa saga atrás da sua cura (mesmo sem saber qual era o problema). Não sei se um dia poderei esquecer (é certo que não) aquele dezembro horrível. Mas, nesse dezembro eu desejo tudo ao contrário, quero seus gritos de alegria, quero a festa de fim de ano com muitas risadas e brincadeiras, ou mau humor (desde que você esteja junto). Quero coisas simples como a companhia agradável dos amigos e familiares.
"Às vezes eu pressinto e é como uma saudade de um tempo que ainda não passou"
Dezembro, "me traz o teu sossego, atrasa o meu relógio, acalma a minha pressa. Me dá sua palavra
Sussurra em meu ouvido só o que me interessa.."
É o Que Me Interessa
Daqui desse momento
Do meu olhar pra fora
O mundo é só miragem
A sombra do futuro
A sobra do passado
Assombram a paisagem.
Do meu olhar pra fora
O mundo é só miragem
A sombra do futuro
A sobra do passado
Assombram a paisagem.
Quem vai virar o jogo
E transformar a perda
Em nossa recompensa
Quando eu olhar pro lado
Eu quero estar cercado
Só de quem me interessa.
E transformar a perda
Em nossa recompensa
Quando eu olhar pro lado
Eu quero estar cercado
Só de quem me interessa.
Às vezes é um instante
A tarde faz silêncio
O vento sopra a meu favor
Às vezes eu pressinto e é como uma saudade
De um tempo que ainda não passou
Me traz o seu sossego
Atrasa o meu relógio
Acalma a minha pressa
Me dá sua palavra
Sussurra em meu ouvido
Só o que me interessa.
A tarde faz silêncio
O vento sopra a meu favor
Às vezes eu pressinto e é como uma saudade
De um tempo que ainda não passou
Me traz o seu sossego
Atrasa o meu relógio
Acalma a minha pressa
Me dá sua palavra
Sussurra em meu ouvido
Só o que me interessa.
A lógica do vento
O caos do pensamento
A paz na solidão
A órbita do tempo
A pausa do retrato
A voz da intuição
A curva do universo
A fórmula do acaso
O alcance da promessa
O salto do desejo
O agora e o infinito
Só o que me interessa.
O caos do pensamento
A paz na solidão
A órbita do tempo
A pausa do retrato
A voz da intuição
A curva do universo
A fórmula do acaso
O alcance da promessa
O salto do desejo
O agora e o infinito
Só o que me interessa.
(Lenine)
terça-feira, 6 de novembro de 2012
Entenda como funciona a doação de medula óssea.
Esses vídeos foram criados com o intuito de esclarecer e conquistar novos doadores voluntários de medula. Vale a pena conferir.
DOE MEDULA ÓSSEA!!!
sexta-feira, 26 de outubro de 2012
Olá, Luiz Miguel
Depois de três meses, olha eu aqui outra vez.
Esse tempo sem precisar ir à Curitiba me fizeram, muitas vezes, esquecer o blog e, outras vezes, pensar em postar alguma coisa, só não sabia o que escrever. Enfim, ainda não tenho notícias diferentes da que todos já sabem. (Mas vou escrever algumas coisas para que o LM leia, quando tudo isso acabar, e entenda um pouco do que aconteceu)
Durante esse periodo de "folga" ele teve algumas febres assustadoras que me fizeram ligar para o médico, mas que, felizmente, não passaram de resfriados fortes e viroses que não causaram grandes problemas.
O Luiz Miguel tem vivido uma vida normal e está bem fortinho. A nossa próxima consulta será no dia 27/11, lá faremos novos exames para saber como está seu sangue. (Se está igual, se piorou ou se melhorou).
Continuamos fazendo campanhas de cadastro de doadores voluntários de medula. Mesmo não precisando de uma medula com urgencia, existem milhares de outros pacientes precisando da nossa atitude e solidariedade.
Essa semana vi o belo vídeo feito por funcionários, pacientes e famíliares de pacientes com leucemia em um hospital de Curitiba, com um lindo apelo de doação de medula óssea.
Segue abaixo o video, nele é possivel ver o médico que faz o acompanhamento do Luiz Miguel no HC-Curitiba - (Dr. Lisandro). Vale a pena assistir!!!
Esse tempo sem precisar ir à Curitiba me fizeram, muitas vezes, esquecer o blog e, outras vezes, pensar em postar alguma coisa, só não sabia o que escrever. Enfim, ainda não tenho notícias diferentes da que todos já sabem. (Mas vou escrever algumas coisas para que o LM leia, quando tudo isso acabar, e entenda um pouco do que aconteceu)
Durante esse periodo de "folga" ele teve algumas febres assustadoras que me fizeram ligar para o médico, mas que, felizmente, não passaram de resfriados fortes e viroses que não causaram grandes problemas.
O Luiz Miguel tem vivido uma vida normal e está bem fortinho. A nossa próxima consulta será no dia 27/11, lá faremos novos exames para saber como está seu sangue. (Se está igual, se piorou ou se melhorou).
Continuamos fazendo campanhas de cadastro de doadores voluntários de medula. Mesmo não precisando de uma medula com urgencia, existem milhares de outros pacientes precisando da nossa atitude e solidariedade.
Essa semana vi o belo vídeo feito por funcionários, pacientes e famíliares de pacientes com leucemia em um hospital de Curitiba, com um lindo apelo de doação de medula óssea.
Segue abaixo o video, nele é possivel ver o médico que faz o acompanhamento do Luiz Miguel no HC-Curitiba - (Dr. Lisandro). Vale a pena assistir!!!
quarta-feira, 25 de julho de 2012
Evolução e melhora do Luiz Miguel!
Olá. Tenho notícias boas!!!
Faz um bom tempo que não atualizo o blog e durante esse tempos tivemos algumas campanhas de doação de medula e coletas de sangue.
Temos vivido um tempo de espera um tanto quanto angustiante, não obter retorno, sobre possíveis doadores, vai deixando a gente com um pouco de medo de que ele nunca chegue. Mas depois da consulta ressurgiu um novo animo. Voltamos de Curitiba ontem e durante a consulta o médico nos disse que o hemograma do Luiz Miguel melhorou e que ele já pode voltar pra escola, pois suas defesas aumentaram e não há mais riscos de adoecer e ter que ir para o hospital. (Vocês podem imaginar a alegria do Luiz Miguel e a nossa!!!)
As plaquetas continuam baixas e ainda há um risco grande de sangramento, por isso temos que ter cuidado redobrado para evitar cortes e lesões.
Soube também que há uma indicação de cordão umbilical para transplantar, mas infelizmente pra isso acontecer o cordão teria que ser 100% compatível, o que não é o caso. Portanto, essa hipótese fica descartada.
Enfim, o que realmente importa no momento é que ele está melhor e, se manter assim, poderemos esperar e fazer uma busca minuciosa e seletiva, sem desespero, para achar um doador perfeito, diminuindo, assim, os riscos do transplante dar errado.
Faz um bom tempo que não atualizo o blog e durante esse tempos tivemos algumas campanhas de doação de medula e coletas de sangue.
Temos vivido um tempo de espera um tanto quanto angustiante, não obter retorno, sobre possíveis doadores, vai deixando a gente com um pouco de medo de que ele nunca chegue. Mas depois da consulta ressurgiu um novo animo. Voltamos de Curitiba ontem e durante a consulta o médico nos disse que o hemograma do Luiz Miguel melhorou e que ele já pode voltar pra escola, pois suas defesas aumentaram e não há mais riscos de adoecer e ter que ir para o hospital. (Vocês podem imaginar a alegria do Luiz Miguel e a nossa!!!)
As plaquetas continuam baixas e ainda há um risco grande de sangramento, por isso temos que ter cuidado redobrado para evitar cortes e lesões.
Soube também que há uma indicação de cordão umbilical para transplantar, mas infelizmente pra isso acontecer o cordão teria que ser 100% compatível, o que não é o caso. Portanto, essa hipótese fica descartada.
Enfim, o que realmente importa no momento é que ele está melhor e, se manter assim, poderemos esperar e fazer uma busca minuciosa e seletiva, sem desespero, para achar um doador perfeito, diminuindo, assim, os riscos do transplante dar errado.
Foto: LM assistindo Alvin e os esquilos 2 -Voltando de Curitiba
quarta-feira, 6 de junho de 2012
Entrevista: uma médula para Luiz Miguel!!!
Entrevista realizada por Bruno Maffi. Muito obrigada pelo espaço e apoio.