OM MANI PADME HUM
OM MANI PADME HUM
OM MANI PADME HUM
OM MANI PADME HUM
domingo, 10 de agosto de 2014
quarta-feira, 18 de junho de 2014
terça-feira, 3 de junho de 2014
Para Davi
Olá...Hoje o Luiz Miguel está com um pequena afta chata, mas está muito bem e não é dele que vim falar.
Decidi escrever ao Davi.
Oi Davi, resolvi escrever aqui para que você saiba que já te amo, assim como amo o Luiz Miguel, e que você poderá ser o irmãozinho que o Luiz Miguel sempre me pediu.
A gente sabe que seu pai e sua mãe desejaram muito ter você e por consequência ficaram muito felizes quando descobriram que você estava a caminho. E quando pensavamos que a alegria estava completa, nós recebemos um convite lindo para sermos padrinhos desse tão esperado bebê, ou seja, ganhamos um afilhado!!!
Sim, chorei muito quando recebi o convite, não havia pensado nisso nem por um instante e por isso foi uma linda surpresa. No fundo nossas vidas (minha, do seu padrinho, da sua mãe e do seu pai) se cruzaram e não existe mais meio de descruzar.
Há mais de oito anos, quem estava grávida era eu e a madrinha era a sua mamãe, o Luiz Miguel nasceu e junto com ele nasceu uma mãezinha linda, e não era eu. Te garanto, meu querido, você terá uma mãe espetacular.
Seus pais sempre foram muito presentes na vida do Luiz miguel, sorrimos muito juntos e, no momento que mais precisei, também choramos juntos.
Fique tranquilo Davi, seus pais tem amor de sobra.
Por enquanto, fico aqui vendo o barrigăo da sua mãe crescer, recebendo notícias do seu desenvolvimento e esperando a sua chegada.
Venha com saúde, Davi. Venha no seu tempo, nós aguentamos a espera. Do lado de cá tem muita gente te esperando com muito amor e mordidas para te dar. Sou sua madrinha, mas apesar da responsabilidade que eu e seu padrinho temos e do titulo oficial, aqui fora tem um monte de gente que vai desempenhar o mesmo papel.
Te amo desde o dia que seu pai disse "acho que o Rafa vai ter um priminho. Hehehe
Decidi escrever ao Davi.
Oi Davi, resolvi escrever aqui para que você saiba que já te amo, assim como amo o Luiz Miguel, e que você poderá ser o irmãozinho que o Luiz Miguel sempre me pediu.
A gente sabe que seu pai e sua mãe desejaram muito ter você e por consequência ficaram muito felizes quando descobriram que você estava a caminho. E quando pensavamos que a alegria estava completa, nós recebemos um convite lindo para sermos padrinhos desse tão esperado bebê, ou seja, ganhamos um afilhado!!!
Sim, chorei muito quando recebi o convite, não havia pensado nisso nem por um instante e por isso foi uma linda surpresa. No fundo nossas vidas (minha, do seu padrinho, da sua mãe e do seu pai) se cruzaram e não existe mais meio de descruzar.
Há mais de oito anos, quem estava grávida era eu e a madrinha era a sua mamãe, o Luiz Miguel nasceu e junto com ele nasceu uma mãezinha linda, e não era eu. Te garanto, meu querido, você terá uma mãe espetacular.
Seus pais sempre foram muito presentes na vida do Luiz miguel, sorrimos muito juntos e, no momento que mais precisei, também choramos juntos.
Fique tranquilo Davi, seus pais tem amor de sobra.
Por enquanto, fico aqui vendo o barrigăo da sua mãe crescer, recebendo notícias do seu desenvolvimento e esperando a sua chegada.
Venha com saúde, Davi. Venha no seu tempo, nós aguentamos a espera. Do lado de cá tem muita gente te esperando com muito amor e mordidas para te dar. Sou sua madrinha, mas apesar da responsabilidade que eu e seu padrinho temos e do titulo oficial, aqui fora tem um monte de gente que vai desempenhar o mesmo papel.
Te amo desde o dia que seu pai disse "acho que o Rafa vai ter um priminho. Hehehe
quarta-feira, 2 de abril de 2014
Buenas
Definitivamente, as coisas acontecem quando têm que acontecer. Quando nós descobrimos que o Luiz Miguel precisaria de um transplante de medula óssea, imediatamente começamos campanhas para novos cadastros de doadores de medula. O tempo foi passando e nada de aparecer um doador compatível, então descobrimos que, provavelmente, não encontraríamos alguém que pudesse ser doador e que seria necessário fazer o transplante Haploidentico.
Passamos, a partir daí, a esperar uma vaga para transplantar. Esperar, esperar e esperar... A espera nesses casos é sempre muito ingrata e angustiante, mas é a unica coisa que temos feito desde que descobrimos a doença do LM.
No fim do ano passado, os exames de sangue mostraram uma queda considerável nos seus componentes, por isso foi necessário inicar o tratamento com o Ladogal, na tentativa de melhorar a produção sanguínea.
Dia 31/03/2014, dia do aniversário do LM, foi dia de Exames e consulta em Curitiba. Os exames mostraram uma pequena melhora, o que deixou o médico muito animado.
Conversando com o médico, descobri que há uma chance de que esse remédio reverta a situação atual da medula, fazendo-se desnecessário o transplante.
Adivinha quem foi às alturas de alegria?
Pois é... claro que ainda é experimental, nada garante um bom resultado, mas a esperança é muito grande.
Hoje não reclamo por ter esperado um doador que não veio!
Rezem para que esse remédio realmente seja eficaz e que não seja preciso passar pelo sofrimento de um transplante.
Passamos, a partir daí, a esperar uma vaga para transplantar. Esperar, esperar e esperar... A espera nesses casos é sempre muito ingrata e angustiante, mas é a unica coisa que temos feito desde que descobrimos a doença do LM.
No fim do ano passado, os exames de sangue mostraram uma queda considerável nos seus componentes, por isso foi necessário inicar o tratamento com o Ladogal, na tentativa de melhorar a produção sanguínea.
Dia 31/03/2014, dia do aniversário do LM, foi dia de Exames e consulta em Curitiba. Os exames mostraram uma pequena melhora, o que deixou o médico muito animado.
Conversando com o médico, descobri que há uma chance de que esse remédio reverta a situação atual da medula, fazendo-se desnecessário o transplante.
Adivinha quem foi às alturas de alegria?
Pois é... claro que ainda é experimental, nada garante um bom resultado, mas a esperança é muito grande.
Hoje não reclamo por ter esperado um doador que não veio!
Rezem para que esse remédio realmente seja eficaz e que não seja preciso passar pelo sofrimento de um transplante.
sábado, 18 de janeiro de 2014
Notícias.
Ahhh... Olha eu atrasada de novo. Já estamos quase indo novamente para Curitiba e eu ainda não postei nada sobre a consulta de novembro. Pois bem... Os últimos exames mostraram uma piora no hemograma do Luiz Miguel e por isso foi necessário introduzir uma medicação...
Esse remédio (ladogal 100mg) deu trabalho. Encontramos uma única caixa em uma farmácia.
O LM tem se alimentado melhor e está engordando dia após dia. Acredito que seja por causa do Ladogal.
No dia 27 de Janeiro iremos para Curitiba e veremos se esse remédio já está funcionando (espero que sim).
Outra coisa que descobrimos é que, quando for preciso transplantar, a doadora da medula será a mãe (eu). Os médicos levam em consideração a gestação.
Bem... É isso... Por enquanto ficamos na expectativa do remédio funcionar.
Esse remédio (ladogal 100mg) deu trabalho. Encontramos uma única caixa em uma farmácia.
O LM tem se alimentado melhor e está engordando dia após dia. Acredito que seja por causa do Ladogal.
No dia 27 de Janeiro iremos para Curitiba e veremos se esse remédio já está funcionando (espero que sim).
Outra coisa que descobrimos é que, quando for preciso transplantar, a doadora da medula será a mãe (eu). Os médicos levam em consideração a gestação.
Bem... É isso... Por enquanto ficamos na expectativa do remédio funcionar.
quinta-feira, 24 de outubro de 2013
As vezes eu me lembro.
Depois de muitos meses, me lembrei do blog.
Pois é... Não fomos para consulta de agosto, em Curitiba.
E todo esse tempo sem ir ao hospital nos distância um pouco da realidade.
Andei relendo alguns relato e histórias que me fizeram relembrar o que vivemos depois de descobrir a doença das crianças.
Tenho mantido contato com outras mães que têm filhos com Fanconi e isso, mesmo que virtualmente, tem sido muito bom. Temos uma história rara em comum, não estamos sós, " estamos no mesmo barco e ele ainda flutua" (H.G.).
A próxima consulta será no fim de novembro. Acredito que nessa consulta saberemos quem será o doador do L.M. (Mãe ou pai)
Novembro também está previsto o TMO do Enzo (que também tem fanconi). A mamãe Claudia será a doadora da nova vida desse guerreiro.
Espero que dê tudo certo!!!
Ficaremos torcendo por vocês!
P.S. Quando tivermos mais notícias, volto aqui para postar.
Pois é... Não fomos para consulta de agosto, em Curitiba.
E todo esse tempo sem ir ao hospital nos distância um pouco da realidade.
Andei relendo alguns relato e histórias que me fizeram relembrar o que vivemos depois de descobrir a doença das crianças.
Tenho mantido contato com outras mães que têm filhos com Fanconi e isso, mesmo que virtualmente, tem sido muito bom. Temos uma história rara em comum, não estamos sós, " estamos no mesmo barco e ele ainda flutua" (H.G.).
A próxima consulta será no fim de novembro. Acredito que nessa consulta saberemos quem será o doador do L.M. (Mãe ou pai)
Novembro também está previsto o TMO do Enzo (que também tem fanconi). A mamãe Claudia será a doadora da nova vida desse guerreiro.
Espero que dê tudo certo!!!
Ficaremos torcendo por vocês!
P.S. Quando tivermos mais notícias, volto aqui para postar.
domingo, 7 de abril de 2013
"Eu não soube o que dizer"
Olá!
Faz muito tempo que não escrevo nada. A verdade é que nem sei mais o que é preciso ser dito. Algumas noticias nos tomam de assalto e nos tiram o chão por um tempo.
Quando criei o blog, a ideia era escrever tudo que estivesse acontecendo com LM e a procura por um doador compativel, mas acabei descobrindo que, nessa caminhada dolorida e que parece não ter fim, existem e acontecem coisas que é preciso passar sozinho ou compartilhar poucas pessoas. E é nesse momento que acho que perdi o foco.
Talvez seja a hora de escrever novamente, mas ja aviso que transformar em texto, o que está acontecendo, não é facil.
Na ultima consulta em Curitiba (que ja não lembro quando foi) descobrimos uma dificuldade de achar um doador compativel, não sei dizer tecnicamente, mas o LM tem o HLA "dificil", ou seja, meu pequeno principe é mais raro que imaginavamos. Assim sendo, os médicos me disseram que será necessário fazer o transplante "Haploidêntico"... e é aí que vem o balde de água fria...
Haploidêntico = 50% compatível
"A vantagem do transplante haploidêntico é que ele pode ser realizado mais rapidamente, já que virtualmente 100% das pessoas possuem um doador haploidêntico (em geral a mãe e o pai ou algum dos irmãos), o que facilita muito a busca por um doador. Desta forma, pode-se expandir o acesso ao transplante de medula óssea para todos aqueles pacientes que não apresentem doador 100% compatível na família, sem necessidade de busca de doador não-aparentado. No entanto, é importante lembrar que a técnica de transplante de medula óssea haploidêntico é diferente de um transplante de medula óssea convencional, havendo uma maior chance de complicações de maior gravidade, como infecções e doença do enxerto-contra-hospedeiro. Além disso, o transplante haploidêntico ainda é realizado hoje em caráter experimental, não sendo considerado procedimento padrão e não sendo indicado para todas as doenças em que se realiza transplante de medula óssea convencional.."
Fonte: http://www.einstein.br/tbox/hospital/hematologia/tmo_haploidentico.html?quedques=1&KeepThis=true&TB_iframe=true
Balde de água fria, pois acreditavamos que o doador estava por aí, esperando para ser convocado para a doação, enquanto na verdade é quase impossivel que ele exista.
Resumindo, estamos aguardando uma vaga no hospital para fazer o transplante e não sabemos se isso pode acontecer no mês que vem, daqui três meses ou o fim do ano (niguém sabe).
Também não sabemos quem será o doador (Mãe ou Pai)...
Por enquanto fica assim... um texto sem fim!
DOE MEDULA ÓSSEA!!! AINDA EXISTEM MUITAS PESSOAS PRECISANDO DE UM DOADOR!!!
Faz muito tempo que não escrevo nada. A verdade é que nem sei mais o que é preciso ser dito. Algumas noticias nos tomam de assalto e nos tiram o chão por um tempo.
Quando criei o blog, a ideia era escrever tudo que estivesse acontecendo com LM e a procura por um doador compativel, mas acabei descobrindo que, nessa caminhada dolorida e que parece não ter fim, existem e acontecem coisas que é preciso passar sozinho ou compartilhar poucas pessoas. E é nesse momento que acho que perdi o foco.
Talvez seja a hora de escrever novamente, mas ja aviso que transformar em texto, o que está acontecendo, não é facil.
Na ultima consulta em Curitiba (que ja não lembro quando foi) descobrimos uma dificuldade de achar um doador compativel, não sei dizer tecnicamente, mas o LM tem o HLA "dificil", ou seja, meu pequeno principe é mais raro que imaginavamos. Assim sendo, os médicos me disseram que será necessário fazer o transplante "Haploidêntico"... e é aí que vem o balde de água fria...
Haploidêntico = 50% compatível
"A vantagem do transplante haploidêntico é que ele pode ser realizado mais rapidamente, já que virtualmente 100% das pessoas possuem um doador haploidêntico (em geral a mãe e o pai ou algum dos irmãos), o que facilita muito a busca por um doador. Desta forma, pode-se expandir o acesso ao transplante de medula óssea para todos aqueles pacientes que não apresentem doador 100% compatível na família, sem necessidade de busca de doador não-aparentado. No entanto, é importante lembrar que a técnica de transplante de medula óssea haploidêntico é diferente de um transplante de medula óssea convencional, havendo uma maior chance de complicações de maior gravidade, como infecções e doença do enxerto-contra-hospedeiro. Além disso, o transplante haploidêntico ainda é realizado hoje em caráter experimental, não sendo considerado procedimento padrão e não sendo indicado para todas as doenças em que se realiza transplante de medula óssea convencional.."
Fonte: http://www.einstein.br/tbox/hospital/hematologia/tmo_haploidentico.html?quedques=1&KeepThis=true&TB_iframe=true
Balde de água fria, pois acreditavamos que o doador estava por aí, esperando para ser convocado para a doação, enquanto na verdade é quase impossivel que ele exista.
Resumindo, estamos aguardando uma vaga no hospital para fazer o transplante e não sabemos se isso pode acontecer no mês que vem, daqui três meses ou o fim do ano (niguém sabe).
Também não sabemos quem será o doador (Mãe ou Pai)...
Por enquanto fica assim... um texto sem fim!
DOE MEDULA ÓSSEA!!! AINDA EXISTEM MUITAS PESSOAS PRECISANDO DE UM DOADOR!!!