Primeira consulta em Curitiba

BOA NOITE!

Neste exato momento em que vos escrevo, estamos em Praia de Leste, debaixo das cobertas, pois está chovendo e frio. Demos uma esticadinha até o litoral depois da primeira consulta do Luiz Miguel em Curitiba. A consulta foi ontem (24/04), onde tivemos a noticia de que a Clara também é portadora da Anemia de Faconi. Eu ja imaginava que ela poderia ter o mesmo problema, mas, ter a notícia concreta é um pouco triste.
Descobrimos que a nossa luta está apenas no começo, o Luiz Miguel terá que ser monitorado pro resto da vida, mesmo depois do transplante. Descobrimos, também, que o cordão umbilical não tem resultado satisfatório em pacientes com fanconi, portanto, o uso do mesmo está descartado e a busca, que começa amanhã, será por um doador 100% compatível. (DOE MEDULA ÓSSEA)
Já temos um retorno agendado para maio, para trazer alguns exames que precisamos fazer. 

Quando nos falaram da doença do nosso filho, a gente se quer imaginava o que poderia ser e,  chegando ao Hospital da clinicas de Curitiba, nos deparamos com crianças que tem o mesmo problema, algumas delas já transplantadas e aparentemente muito bem. A sensação é estranha, mas ver aquelas crianças se recuperando dá muita esperança.

Enfim, mais do que nunca precisamos de uma medula, um amigo oculto, alguém que queira a satisfação de "fazer o bem sem olhar a quem".

Até mais!!!